1.7. Personnes en affections de longue durée

1.7.1. Effectif de malades pris en charge au titre d’une affection de longue durée (ALD30) et dépense associée

11,7 millions de personnes ont été prises en charge au titre d’une affection de longue durée en 2021

Effectif annuel des maladies admises au bénéfice de l’exonération du ticket modérateur au titre des affections de longue durée (ALD liste). En 2021, 11,7 millions de personnes (régime général) étaient prises en charges pour affection liste (11,6 en 2020), soit 18 % de la population couverte. Plus d’1,4 million de nouvelles prises en charge ont été enregistrées en 2021. Le suivi annuel du nombre de personnes en ALD liste représente donc un enjeu majeur.

Un quart des nouvelles ALD concernent des tumeurs malignes

En termes d’incidence, les ALD liste les plus fréquentes sont, comme les années précédentes, celles pour tumeur maligne (ALD 30) et celles pour diabète (ALD 8) qui représentent respectivement 25% et 18 % des admissions en 2021. Les cancers du sein, de la prostate, du colon-rectum et de la trachée/bronches/poumons représentent la moitié des admissions pour tumeur maligne (50 %).

Graphique 1 ● Nombre d’admissions en ALD liste par affection en 2020

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Source : Cnam. Champ : régime général. Le numéro précédant chaque affection correspond à la nomenclature des ALD liste.

Graphique 2 ● Décomposition des admissions en ALD liste (tumeur maligne) en 2020

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Source : Cnam. Champ : régime général
 

Quant aux évolutions, le nombre d’admissions en ALD liste, au régime général, est passé de 869 000 en 2001 à 1 430 000 en 2021. Entre 2011 et 2021, le nombre d’admissions en ALD liste a augmenté à un rythme annuel moyen de +1,4 % vs +4,1 % sur la période 2006-2011. La tendance à l’augmentation rapide du nombre d’admission en ALD liste à partir de 2014, avec notamment une forte hausse en 2016, s’est inversée à partir de 2017 mais surtout en 2018, pour redevenir relativement stable en 2020 avant de repartir à la hausse en 2021.

Tableau 1 ● Taux d’évolution annuel des admissions

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Source : Cnam - DSES. Champ : régime général

L’année 2017 avait été, en terme d’admissions en ALD liste, l’année qui avait fait suite à la mise en œuvre de la simplification de la déclaration des ALD en 2016 (cf. précisions méthodologiques). Celle-ci s’était traduite par un retour à un taux d’évolution annuel nettement plus mesuré (+4,4 % vs + 13,0 % en 2016).  
En 2021, on observe une augmentation notable du nombre d’admissions (4,1 %) succédant à une basse de -4,8 % en 2019 puis à une légère hausse de 1,2 % en 2020. Cette dynamique peut correspondre à l’effet successif du retour progressif à des taux d’admission proches de ceux observés avant la simplification de la déclaration des ALD puis à l’intégration des ex-RSI au Régime général conduisant à une augmentation de la population affiliée au Régime général.
Du fait de cette dernière, on peut en effet s’attendre à une augmentation temporaire du nombre d’admissions suivie d’une nouvelle stabilisation.  Il apparaît, avec le recul, que le processus de simplification a facilité la déclaration et la prise en charge sur un an ou deux de pathologies dont l’exonération n’avait pas été demandée par le passé, le patient étant généralement pris en charge pour une autre ALD.
Le nombre d’admissions en ALD 6 (maladies cirrhotiques actives du foie et cirrhose) est également en baisse depuis 2018, ce qui correspond probablement à la baisse du nombre de cas d’hépatite C suite à la diffusion des nouveaux antiviraux à action directe (arrivée sur le marché en 2014, généralisation des indications à toutes les personnes ayant une hépatite C chronique en 2017). Cette baisse continue en 2021 bien que de manière moins marquée (-2,8 % contre -13,9 % en 2020).

Évolution du nombre d’ALD liste prévalentes et de bénéficiaires d’une ALD liste

En 2021, le nombre de bénéficiaires ayant au moins une ALD liste a augmenté de 0,5 % par rapport à 2020. Parmi les ALD liste les plus fréquentes, des évolutions toujours soutenues ont été observées pour l’ALD 9 Affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave (+4,6 %), mais également pour des ALD très fréquentes comme l’ ALD 8 Diabète (+4,2 %), l’ALD 5 Cardiopathie, troubles du rythme et valvulopathie (+4,2 %) et le regroupement des ALD 3 et ALD 13 Artériopathie, maladies coronaires (+2,6 %). Toutefois, l’impact de ces augmentations sur l’évolution globale de la prévalence des ALD liste est tempérée par la baisse régulière sur l’ALD 12 HTA (-13,2 %).
En dehors de l’ALD 12, le nombre d’ALD liste a augmenté de 2,5 % en 2021. L’ALD ayant le plus contribué à cette augmentation est l’ALD 8 (diabète), suivi des « autres ALD », de l’ALD 5 (cardiopathie, troubles du rythme et valvulopathie), des artériopathies et maladies coronaires (ALD 3 et ALD 13) et l’ALD 30 (tumeurs malignes).

Tableau 2 ● Prévalence des ALD liste par affection

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Source : Cnam.
Champ : régime général. Le n° précédant chaque affection correspond à la nomenclature des ALD liste en 2012 Un patient peut avoir plusieurs ALD liste

Modifications médico-administratives susceptibles d’avoir eu un impact sur les données et leurs évolutions depuis 2011 :

- décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 modifiant la durée d’exonération des ALD liste a donné lieu à une action par les caisses de révision des ALD liste avec généralisation de l’attribution d'une date de fin à 2 ans ou 5 ans en fonction de la pathologie.  Ce décret supprime également la prise en charge de l’HTA sévère qui ne figure plus dans les admissions pour ALD liste.

- loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, art. 198. L’application de cette loi au service du Contrôle Médical des CPAM a eu pour effet la mise en place d’un dispositif particulier dans la gestion des ald, qui n’a été effectif qu’à partir du mois de juin 2016. Celui-ci repose sur une gestion différenciée entre : 

(1) les ALD dites à déclaration simplifiée bénéficiant d'un accord de principe du service du contrôle médical après engagement du médecin rédacteur du protocole de soins : il s’agit des ALD liste à l’exception des ALD liste concernées par la déclaration argumentée. Un contrôle a posteriori est prévu 6 à 12 mois après réception du protocole de soins. 

(2) les ALD dites à déclaration argumentée reposant sur le maintien du contrôle a priori par le service du contrôle médical :
- l’insuffisance respiratoire chronique grave (ALD 14), pour laquelle un taux plus élevé de refus a été constaté ; 
- les maladies métaboliques héréditaires (ALD 17), dont la complexité nécessite une gestion particulière relevant le plus souvent de l’avis d’un comité d’experts ;
- l’hypertension artérielle (HTA) sévère qui n’est plus une ALD liste, mais peut bénéficier, en prolongation, de l’exonération du ticket modérateur ; 
 - les hors liste, la polypathologie.

De façon générale, il convient d’être prudent dans l’interprétation des évolutions observées qui ne peuvent s’expliquer sous un angle purement épidémiologique (augmentation de la prévalence de l’obésité par exemple) ou démographique (vieillissement de la population).
Comme le montrent les évolutions observées ces dernières années, le nombre d’admission en ALD liste est très sensible aux modifications des règles médico-administratives mais aussi à toutes actions ou programmes nouveaux visant à dépister plus précocement certaines pathologies graves et/ou à élargir la population cible.
Une modification de la méthode de repérage des admissions en ALD a été apportée en 2020, avec une reprise rétrospective jusqu’en 2016 sur le Tableau 2. Cela pourrait expliquer certaines ruptures de tendance (mais l’impact de la simplification de la déclaration des ALD en 2016 avait déjà été montré auparavant).

Organismes responsables de la production de l’indicateur : CNAM

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