1.7. Personnes en affections de longue durée
1.7.1. Effectif de malades pris en charge au titre d’une affection de longue durée (ALD30) et dépenses associées
13,4 millions de personnes ont été prises en charge au titre d’une affection de longue durée en 2022
En 2022, 13,4 millions de personnes, tous régimes France entière (versus 13,2 en 2021) étaient prises en charges en ALD pour une affection sur liste (ALD 1 à ALD 30), soit 19% de la population couverte. Plus d’1,32 million de nouvelles prises en charge ont été enregistrées en 2022. Le suivi annuel du nombre de personnes en ALD sur liste représente donc un enjeu majeur.
Un quart des nouvelles ALD concernent des tumeurs malignes
En termes d’incidence, les ALD sur liste les plus fréquentes sont, comme les années précédentes, celles pour tumeur maligne (ALD 30) et celles pour diabète (ALD 8) qui représentent respectivement 25% et 17% des admissions en 2022. Les cancers du sein, de la prostate, du colon-rectum et de la trachée/bronches/poumons représentent la moitié des admissions pour tumeur maligne (50%).
Graphique 1 ● Nombre d’admissions en ALD liste par affection en 2022
Source : Cnam. Champ : régime général. Le numéro précédant chaque affection correspond à la nomenclature des ALD liste.
Graphique 2 ● Décomposition des admissions en ALD liste (tumeur maligne) en 2022
Source : Cnam. Champ : régime général
Le nombre d’admissions en ALD sur liste, en tous régime est passé de 1 470 000 en 2015 à 1 320 000 en 2022. Entre 2015 et 2022, il a baissé à un rythme annuel moyen de – 1,5% vs +4,1% sur la période 2006-2011 et +2,7% sur la période 2011-2015 (chiffres régime général).
Tableau 1 ● Taux d’évolution annuel des admissions de 2011 à 2022
Source : Cnam - DSES. Champ : régime général
En 2022, on observe une baisse notable du nombre d’admissions (-2,3%) succédant à des baisses de -4,8% en 2019 et en 2020 et une hausse dynamique en 2021 (+4,1%). Cette évolution contrastée peut correspondre à l’effet successif du retour progressif à des taux d’admission proches de ceux observés avant la simplification de la déclaration des ALD (2016) et également à un retour à la normale après la pandémie Covid.
Sur les années récentes, on observe une baisse du nombre d’admissions en ALD 6 (maladies cirrhotiques actives du foie et cirrhose) qui correspond probablement à la baisse du nombre de cas d’hépatite C suite à la diffusion des nouveaux antiviraux à action directe (arrivée sur le marché en 2014, généralisation des indications à toutes les personnes ayant une hépatite C chronique en 2017). On observe également une baisse du nombre d’admission de l’ALD 14 (Maladies respiratoires chroniques graves) malgré une légère reprise en 2022.
Évolution du nombre d’ALD liste prévalentes et de bénéficiaires d’une ALD liste
En 2022, le nombre de bénéficiaires ayant au moins une ALD sur liste a augmenté de 1,5 % par rapport à 2021. Parmi les ALD sur liste les plus fréquentes, des évolutions toujours soutenues ont été observées pour l’ALD 9 Affections neurologiques et musculaires, épilepsie grave (+3,8%), mais également pour des ALD très fréquentes comme l’ ALD 8 Diabète (+3%), l’ALD 5 Cardiopathie, troubles du rythme et valvulopathie (+3,5%) et le regroupement des ALD 3 et ALD 13 Artériopathie, maladies coronaires (+2%). Toutefois, l’impact de ces augmentations sur l’évolution globale de la prévalence des ALD liste est tempérée par la baisse régulière sur l’ALD 12 HTA (-11,1%).
En dehors de l’ALD 12, le nombre d’ALD liste a augmenté de 1,4% en 2022. L’ALD ayant le plus contribué à cette augmentation est l’ALD 8 (diabète), suivi des « autres ALD », des artériopathies et maladies coronaires (ALD 3 et ALD 13) de l’ALD 5 (cardiopathie, troubles du rythme et valvulopathie).
Tableau 2 ● Prévalence des ALD liste par affection en 2021 et 2022
Source : Cnam.
Champ : régime général. Le n° précédant chaque affection correspond à la nomenclature des ALD liste en 2012 Un patient peut avoir plusieurs ALD liste
Modifications médico-administratives susceptibles d’avoir eu un impact sur les données et leurs évolutions depuis 2011 :
- décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 modifiant la durée d’exonération des ALD liste a donné lieu à une action par les caisses de révision des ALD liste avec généralisation de l’attribution d'une date de fin à 2 ans ou 5 ans en fonction de la pathologie. Ce décret supprime également la prise en charge de l’HTA sévère qui ne figure plus dans les admissions pour ALD liste.
- loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé, art. 198. L’application de cette loi au service du Contrôle Médical des CPAM a eu pour effet la mise en place d’un dispositif particulier dans la gestion des ald, qui n’a été effectif qu’à partir du mois de juin 2016. Celui-ci repose sur une gestion différenciée entre :
- les ALD dites à déclaration simplifiée bénéficiant d'un accord de principe du service du contrôle médical après engagement du médecin rédacteur du protocole de soins : il s’agit des ALD liste à l’exception des ALD liste concernées par la déclaration argumentée. Un contrôle a posteriori est prévu 6 à 12 mois après réception du protocole de soins.
- les ALD dites à déclaration argumentée reposant sur le maintien du contrôle a priori par le service du contrôle médical :
- l’insuffisance respiratoire chronique grave (ALD 14), pour laquelle un taux plus élevé de refus a été constaté ;
- les maladies métaboliques héréditaires (ALD 17), dont la complexité nécessite une gestion particulière relevant le plus souvent de l’avis d’un comité d’experts ;
- l’hypertension artérielle (HTA) sévère qui n’est plus une ALD liste, mais peut bénéficier, en prolongation, de l’exonération du ticket modérateur ;
- les hors liste, la polypathologie.
De façon générale, il convient d’être prudent dans l’interprétation des évolutions observées qui ne peuvent s’expliquer sous un angle purement épidémiologique (augmentation de la prévalence de l’obésité par exemple) ou démographique (vieillissement de la population).
Comme le montrent les évolutions observées ces dernières années, le nombre d’admission en ALD liste est très sensible aux modifications des règles médico-administratives mais aussi à toutes actions ou programmes nouveaux visant à dépister plus précocement certaines pathologies graves et/ou à élargir la population cible.
Une modification de la méthode de repérage des admissions en ALD a été apportée en 2020, avec une reprise rétrospective jusqu’en 2016 sur le tableau 2. Cela pourrait expliquer certaines ruptures de tendance (mais l’impact de la simplification de la déclaration des ALD en 2016 avait déjà été montré auparavant).
Organismes responsables de la production de l’indicateur : CNAM
Téléchargements complémentaires
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Intégralité du REPSS - Maladie - Edition 2024
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Synthèse du REPSS - Maladie - Edition 2024
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Données du REPSS Maladie - Edition 2024
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