1.9. Dispositifs à destination des proches aidants

La loi d’adaptation de la société au vieillissement de sa population (ASV) a donné en 2015 un cadre juridique au proche aidant, depuis défini dans le Code de l’Action sociale et des Familles comme une « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap ». Le soutien apporté par les aidants peut prendre différentes formes : les aides dans les activités de la vie quotidienne (ménage, repas, toilette, présence), les aides financières, matérielles ou encore le soutien moral. Présents au quotidien, les aidants assurent également souvent la continuité de l’accompagnement.

8 millions d’aidants de personnes en situation de handicap ou âgées en perte d’autonomie

Environ 8 millions de personnes de 16 ans ou plus occupent la fonction d’aidant en France, pour moitié auprès de personnes en situation de handicap, pour moitié auprès de personnes âgées. Les profils des aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ont récemment été étudiés par la Drees, qui montre que, parmi les 3,9 millions d’aidants, plus de la moitié sont leurs enfants (cf. tableau 1). Parmi les aidants, la moitié sont retraités et 60 % sont des femmes. La plupart des aidants résident à proximité de la personne aidée : ainsi, la moitié des enfants non cohabitants vivent au plus à 8 km, l’éloignement médian est moindre pour les aidants familiaux (5 km) et non familiaux (<1 km).

Tableau 1 ● Répartition et âge des aidants de personnes âgées selon leur lien avec le senior

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Source : Dossier de la Drees n°45, 2019, à partir de l’enquête CARE

Si certaines problématiques concernent globalement les aidants, comme le besoin de répit, d’autres varient, notamment selon leur âge. Schématiquement, pour les aidants de la même génération que la personne aidée, qui ont 73 ans en moyenne, les difficultés sont liées à leur propre état de santé. Pour les aidants de la génération suivante (enfants et beaux-enfants notamment), qui ont entre 50 et 55 ans en moyenne, c’est la thématique conciliation de l’aide avec la poursuite d’une activité professionnelle ou avec d’autres obligations familiales qui est mise en avant.

Afin de répondre à ces besoins divers, des dispositifs sont mis en place, favorisant le répit et la conciliation vie familiale et professionnelle grâce notamment à une indemnisation financière.
 
De plus, la stratégie nationale « Agir pour les aidants » couvre 2020 à 2022 et s’articule autour de six priorités : 
-    Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle; 
-    ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives,
-    permettre aux aidants de concilier vies personnelle et professionnelle,
-    accroître et diversifier les solutions de répit,
-    agir pour la santé des proches aidants,
-    épauler les jeunes aidants.
 

Principaux dispositifs de conciliation avec la vie professionnelle, à destination des proches aidants, avec une ouverture de nouveaux droits sociaux

Trois dispositifs peuvent être distingués. 
Le congé proche-aidant (CPA) permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s'occuper d'une personne handicapée ou en perte d'autonomie d'une particulière gravité. Il remplace depuis 2017 le congé de soutien familial. Ce congé est accessible sous conditions de lien familial ou étroit avec la personne aidée, et résidence en France de celle-ci. Il est d’une durée de trois mois renouvelables sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière de l’aidant.
Le congé de proche aidant n'est pas rémunéré par l'employeur (sauf dispositions conventionnelles ou collectives le prévoyant). Toutefois, depuis le 1er octobre 2020, l’aidant, qu’il soit salarié, fonctionnaire, travailleur indépendant réduisant ou interrompant son activité ou chômeur indemnisé suspendant sa recherche d’emploi pour accompagner un proche, peut percevoir l’allocation journalière du proche aidant (AJPA). L’AJPA est un revenu de remplacement qui compense une partie de la perte de salaire, dans la limite de 22 jours par mois, et de 66 jours au cours du parcours professionnel de l’aidant. L’allocation peut indemniser des jours pris consécutivement, de manière fractionnée ou en complément d’une activité à temps partiel. Elle a pour objectif de répondre à la fois à un besoin de soutien régulier et étalé dans le temps et à un besoin urgent et ponctuel. L’AJPA est fixée à un niveau équivalent à celui de l’allocation journalière de présence parentale : 44 € par jour pour une personne vivant en couple et 52 € pour une personne seule. Elle est versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole, sur demande du proche aidant.
Prévue par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2020, l’indemnisation du congé de proche aidant répond aux recommandations formulées dans le cadre de la concertation sur le grand âge et l’autonomie par le groupe de travail sur les proches aidants et le bénévolat.
Les aidants familiaux bénéficient d'une affiliation gratuite à l'assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF). L'AVPF permet aux personnes qui arrêtent ou réduisent leur activité pour aider un enfant ou un parent en situation de handicap de disposer de trimestres de retraite, et d’un report au compte au niveau du SMIC.
 

1 000 aidants bénéficiant de l’AJPA par mois dès l’ouverture du dispositif

Le CPA est géré directement au niveau des entreprises. Il ne fait pas l’objet de remontées statistiques permettant d’en évaluer le nombre de bénéficiaires.

Les premières données relatives à l’AJPA sont, elles, disponibles, relatives à 2020 et début 2021 : deux mois après sa mise en place, l’AJPA a bénéficié à près de 1 000 aidants par mois (cf. tableau 2). Entre l’automne 2020 et la fin juin 2021, après de 12 000 demandes ont été reçues par la Cnaf, dont 4 000 peuvent ouvrir un droit à l’AJPA. Les principaux motifs de refus sont liés à l’activité professionnelle de l’aidant – les personnes retraitées, qui représentent la moitié des aidants, ne pouvant bénéficier de la prestation. Ainsi, un tiers des demandes ouvre actuellement un droit, dans un contexte de mise en place d’une nouvelle prestation avec donc un effet d’apprentissage auprès des populations cibles.
Les premières données financières montrent un coût du dispositif de l’ordre de 1 M€ par mois entre février et avril 2021.

Les systèmes d’informations ne permettent pas encore une affiliation automatique AVPF au titre de l’AJPA.
Les données concernent l’affiliation à l’AVPF au titre d’un congé de proche aidant, réalisées via une procédure d’urgence au moment de la liquidation des droits à retraite en 2020, ont concerné un faible nombre d’assurés (inférieur à 10) et ne tiennent pas encore compte des personnes éligibles à l’AVPF au titre de l’AJPA.
 

Autres dispositifs à destination des aidants

Au-delà de ces droits sociaux, la branche Autonomie participe de l’accompagnement des aidants à plusieurs titres.
D’abord, en finançant en partie l’accueil de jour et l’hébergement temporaire des personnes en perte d’autonomie (cf. indicateur n°1-12). Au-delà, d’autres dispositifs proposant des solutions de répit, particulièrement les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) sont renforcées et développées. Face au constat d’épuisement d’aidants, les PFR apportent aux aidants un soutien adapté en adéquation avec leurs besoins (information, formation), en recensant les prestations et services disponibles sur le territoire qui leur permette de trouver du répit, en organisant une suppléance de l’aidant à domicile ou en proposant des activités favorisant la vie sociale. Il existe 205 PFR en 2021. En 2018, 200 aidants avaient en moyenne bénéficié d’une prestation dans chaque PFR.

De plus, la loi ASV a prévu, dans le cadre de l’APA, deux dispositifs spécifiques de soutien : 
-  Un module répit, dans un souci de prévention autant que de réponse au risque d’épuisement de l’aidant
- Un module de relai en cas d’hospitalisation de l’aidant, évitant d’une part que ce dernier retarde une opération de santé, et d’autre part que la personne aidée soit insuffisamment accompagnée du fait de l’indisponibilité ponctuelle de son aidant.

La CNSA a engagé, en 2019, près de 9 M€ pour soutenir les actions d’aide aux aidants :
- 4,8 M€ d’euros aux associations menant un programme d’action à destination des proches aidants ;
-  1 M€ aux agences régionales de santé, via le fonds d'intervention régionale, pour la formation et l’accompagnement des proches aidants ;
-  3,0 M€ pour soutenir les programmes d’action des départements à destination des aidants.

Dans ce cadre, les formations destinées aux aidants se développent. Ni diplômantes, ni qualifiantes, elles n’ont pas un objectif de professionnalisation, mais permettent aux aidants de participer à des programmes sur leur rôle d’aidant ou sur la maladie affectant leur proche.

Enfin, la CNSA conduit une politique de soutien financier à la recherche, aux études et aux actions innovantes dans l’objectif d’améliorer et de développer les réponses en matière d’accompagnement de l’autonomie des personnes et de leur entourage.

Tableau 2 ● Foyers concernés par un droit AJPA selon la personne ouvrant un droit au sein du foyer

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Sources : CNAF
 

Sources des données : CNSA, DGCS, DSS

Organisme responsable de la production de l’indicateur : DSS

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