1.9. Dispositifs à destination des proches aidants

La loi d’adaptation de la société au vieillissement de sa population (ASV) a donné en 2015 un cadre juridique au proche aidant, depuis défini dans le Code de l’Action sociale et des Familles comme une « personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap ». Le soutien apporté par les aidants peut prendre différentes formes : les aides dans les activités de la vie quotidienne (ménage, repas, toilette, présence), les aides financières, matérielles ou encore le soutien moral. Présents au quotidien, les aidants assurent également souvent la continuité de l’accompagnement.

9,3 millions d’aidants de personnes en situation de handicap ou âgées en perte d’autonomie

9,3 millions de personnes déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie en 2021. 
8,8 millions d’adultes et 0,5 million de mineurs âgés de 5 ans ou plus sont proches aidants, soit respectivement une personne sur six et un mineur sur vingt. Le pourcentage de proches aidants culmine aux alentours de 60 ans : entre 55 et 64 ans, une personne sur quatre est concernée. L’aide régulière apportée peut prendre la forme d’une aide dans les activités de la vie quotidienne, d’un soutien moral ou d’une aide financière. L’aide la plus fréquemment déclarée est le soutien moral (6,4 millions de personnes âgées de 5 ans ou plus, dont 368 000 mineurs), puis l’aide à la vie quotidienne (5,7 millions de personnes, dont 308 000 mineurs) et l’aide financière (1,3 million d’adultes).
Les femmes apportent plus souvent que les hommes une aide régulière à la vie quotidienne ou un soutien moral.
Parmi les adultes, les femmes déclarent un peu plus souvent que les hommes apporter une aide régulière quelle qu’en soit la forme. Parmi les mineurs, les filles sont également légèrement surreprésentées. Ce constat se retrouve quasiment à chaque tranche d’âge, à l’exception des 75 ans ou plus où les femmes sont sous-représentées. En revanche, les hommes sont légèrement surreprésentés parmi les personnes déclarant apporter une aide financière.
La part des proches aidants apportant une aide aux activités de la vie quotidienne culmine dans les DROM, dans les Hauts-de-France et en Corse.
La part de proches aidants âgés de 5 ans ou plus apportant une aide régulière aux activités de la vie quotidienne est plus élevée, à structure par âge identique, en Martinique (15,1 %), en Guadeloupe (12,5 %), à La Réunion (11,5 %), à Mayotte (10,4 %), en Guyane (10,3 %), dans les Hauts-de-France (10,2 %) et en Corse (9,6 %). Après avoir contrôlé l’effet des différences territoriales de répartition par âge des populations, ces régions sont également celles où la part de personnes âgées de 5 ans ou plus se déclarant fortement limitées ou déclarant au moins une limitation fonctionnelle est la plus élevée.
 
Si certaines problématiques concernent globalement les aidants, comme le besoin de répit, d’autres varient, notamment selon leur âge. Ainsi, lorsque les aidants sont encore en âge d’exercer une activité, une problématique importante est celle de la conciliation avec la vie professionnelle. Lorsque les aidants sont retraités, une difficulté majeure est celle de la préservation de leur propre état de santé. 
Afin de répondre à ces besoins divers, des dispositifs sont mis en place, favorisant le répit et la conciliation entre vie familiale et professionnelle grâce notamment à une indemnisation financière.
La stratégie nationale « Agir pour les aidants », dans son édition 2023-2027  s’articule autour de 6 engagements : 

• un plan de développement du répit,
• la création dans tous les départements d'un interlocuteur unique pour les aidants,
• le renforcement des nouveaux droits créés dans le précédent quinquennat,
• l'ouverture de la validation d'acquis d'expérience aux proches aidants,
• l'amélioration de l'accès aux bourses pour les étudiants aidants,
• un plan de repérage massif des aidants.

Principaux dispositifs de conciliation avec la vie professionnelle, à destination des proches aidants, avec une ouverture de nouveaux droits sociaux

Trois dispositifs peuvent être distingués. 
Le congé de proche-aidant  (CPA) permet de cesser temporairement son activité professionnelle pour s'occuper d'une personne handicapée ou en perte d'autonomie d'une particulière gravité. Il remplace depuis 2017 le congé de soutien familial. Ce congé est accessible sous conditions de lien familial ou étroit avec la personne aidée, et de résidence en France de celle ci. Il est d’une durée de trois mois renouvelables, sans pouvoir dépasser un an sur l’ensemble de la carrière de l’aidant.

Le congé de proche aidant n'est pas rémunéré par l'employeur (sauf dispositions conventionnelles ou collectives le prévoyant). Toutefois, depuis le 1er octobre 2020, l’aidant peut percevoir l’allocation journalière du proche aidant (AJPA). L’aidant est éligible à l’AJPA s’il est salarié, fonctionnaire, travailleur indépendant réduisant ou interrompant son activité ou chômeur indemnisé suspendant sa recherche d’emploi pour accompagner un proche. L’AJPA est un revenu de remplacement qui compense une partie de la perte de salaire, dans la limite de 22 jours par mois, et de 66 jours au cours du parcours professionnel de l’aidant. L’allocation peut indemniser des jours pris consécutivement, de manière fractionnée ou en complément d’une activité à temps partiel. Elle a pour objectif de répondre à la fois à un besoin de soutien régulier et étalé dans le temps et à un besoin urgent et ponctuel. Au 1er janvier 2024, l’AJPA est fixée à 64,5 € par jour et son montant est, depuis 2022, indexé sur le smic. 
De plus, pour mieux soutenir les aidants qui réduisent ou interrompent leur activité professionnelle, le champ des bénéficiaires de l’allocation a été élargi en réponse aux recommandations formulées dans le cadre de la concertation sur le grand âge et l’autonomie par le groupe de travail sur les proches aidants et le bénévolat. Ainsi, depuis début 2022, les proches aidants de personnes dont le handicap ou la perte d’autonomie peuvent, sans être d’une particulière gravité, nécessiter une aide régulière de la part d’un proche peuvent demander l’AJPA (notamment les aidants de personnes âgées classées en GIR 4). Cet élargissement concerne également les aidants de personnes invalides ou bénéficiaires de rentes d’accident du travail et de maladie professionnelle et bénéficiaires à ce titre de la majoration pour tierce personne ou de la prestation complémentaire de recours à une tierce personne. L’AJPA est versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole, sur demande du proche aidant.

L’assurance vieillesse du parent au foyer (AVPF) est une prestation qui permet, sous certaines conditions, de valider des trimestres de retraite et un report au compte au niveau du SMIC aux parents et aux aidants familiaux qui arrêtent ou réduisent leur activité pour accompagner un tiers. L’affiliation est gratuite pour les aidants familiaux qui arrêtent ou réduisent leur activité pour aider un enfant ou un parent en situation de handicap (avec une incapacité permanente d’au moins 80 %). La LFRSS 2023 introduit l’assurance vieillesse des aidants (AVA) qui remplace l’AVPF pour les aidants familiaux à partir de septembre 2023. Avec la création de l’AVA, les bénéficiaires de la prestation sont élargis aux aidants non familiaux, aux aidants ne résidant plus au domicile de la personne aidée, et aux aidants ayant des enfants avec un taux d’incapacité inférieur à 80 % et éligibles à un complément de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
 

850 aidants ont bénéficié de l’AJPA en mars 2023

Le CPA est géré directement au niveau des entreprises. Il ne fait pas l’objet de remontées statistiques permettant d’en évaluer le nombre de bénéficiaires. La Cnaf comptabilise 590 bénéficiaires de CPA indemnisés en mars 2023. Les foyers bénéficiaires de l’AVPF au titre du congé proche aidant étaient 23 900 en 2021, soit 1 % des bénéficiaires de l’AVPF.

Les données relatives à l’AJPA sont, elles, disponibles. Selon la Cnaf, 850 personnes ont bénéficié de l’AJPA en mars 2023, dont 4 % accompagnaient plus d’une personne (cf. Tableau 2). Entre l’automne 2020 et la fin août 2022, environ 24 000 demandes ont été reçues par la Cnaf, Un tiers d’entre elles ont été acceptées et deux tiers ont été refusées, principalement pour des motifs liés à l’activité professionnelle de l’aidant – les personnes retraitées, qui représentent la moitié des aidants, ne pouvant bénéficier de la prestation. Selon les données financières de la CNSA relatives à 2022, le coût du dispositif est de 8 M€ en 2022.
Le nombre moyen de jours indemnisés par an, par aidant et par aidé, est de 9 jours. En mars 2023, 3 000 bénéficiaires de l’AJPA avaient consommé le plafond de 66 jours depuis la création de la prestation. Près de 7 aidants sur 10 sont salariés, 18 % sont chômeurs indemnisés et 12 % sont travailleurs indépendants. 75 % des bénéficiaires sont des femmes et 54 % sont en couple. 
 Les systèmes d’information ne permettent pas une affiliation automatique AVPF au titre de l’AJPA.
Les données sur l’affiliation à l’AVPF au titre d’un congé de proche aidant, réalisées via une procédure d’urgence au moment de la liquidation des droits à retraite en 2020, ont concerné un faible nombre d’assurés (inférieur à 10) et ne tiennent pas encore compte des personnes éligibles à l’AVPF au titre de l’AJPA 
 
Tableau 2 ● Foyers concernés par un droit AJPA
 
Source : Cnaf. Note : Pour 2022, il s’agit du nombre de personnes concernées par un droit AJPA, et non du nombre de foyers.

Autres dispositifs à destination des aidants

Au-delà de ces droits sociaux, la branche Autonomie participe à  l’accompagnement des aidants à plusieurs titres.
D’abord, en finançant en partie l’accueil de jour et l’hébergement temporaire des personnes en perte d’autonomie (cf. indicateur 1 12). Au-delà, d’autres dispositifs proposant des solutions de répit, particulièrement les plateformes d’accompagnement et de répit (PFR) sont renforcées et développées. Face au constat d’épuisement d’aidants, les PFR apportent aux aidants un soutien adapté en adéquation avec leurs besoins (information, formation), en recensant les prestations et services disponibles sur le territoire qui leur permettent de trouver du répit, en organisant une suppléance de l’aidant à domicile ou en proposant des activités favorisant la vie sociale. Il existe 266 PFR en 2023 . À la fin 2022, 63 M€ de mesures nouvelles ont été délégués aux ARS sur toute la durée de la stratégie « Agir pour les aidants » pour le déploiement de l’offre de répit. Sur la durée de la stratégie, 118 nouvelles PFR ont été installées. En 2022, 72 000 aidants ont bénéficié d’une action d’accompagnement dans le cadre de la stratégie.

De plus, la loi ASV a prévu, dans le cadre de l’APA, deux dispositifs spécifiques de soutien : 

• Un module répit, dans un souci de prévention autant que de réponse au risque d’épuisement de l’aidant,
• Un module de relai en cas d’hospitalisation de l’aidant, évitant d’une part que ce dernier retarde une opération de santé, et d’autre part que la personne aidée soit insuffisamment accompagnée du fait de l’indisponibilité ponctuelle de son aidant.

Environ 72 000 aidants ont bénéficié d’une action d’accompagnement en présentiel ou en distanciel sur l’ensemble de la durée de la stratégie « Agir pour les aidants » (2020-2022) grâce au soutien financier de la CNSA à des associations nationales.  
Et plus de 2000 professionnels et bénévoles – dont des pairs-aidants – ont été formés pour accompagner les aidants notamment lors des formations. Près de 13,2 M€ ont ainsi été engagés au titre du budget d’intervention sur cette période. 
La CNSA a également financé jusqu’en 2023 six plateformes pédagogiques de formation et de soutien à distance. Co-construites par des experts du soutien aux aidants et de la formation, ces plateformes sont soutenues grâce à un financement de 1,2 M€.
Enfin, dans le cadre de l’ appel à manifestation d'intérêt (AMI) pour soutenir l'action des départements en matière d'aide à domicile, de soutien aux aidants, et d'accueil familial , 68 départements se sont positionnés sur l’axe « soutien aux aidants de personnes en situation de handicap », représentant 9 M€ sur la période 2023 – 2026 (sur cet axe uniquement).
Le soutien aux aidants s’appuie, en outre, sur des leviers complémentaires au budget d’intervention. 
Ainsi, la CNSA intervient via la conférence des financeurs de la prévention de la perte d'autonomie (CFPPA), le concours « autres actions de prévention » couvrant notamment le soutien aux actions d’accompagnement des proches aidants des personnes âgées en situation de perte d’autonomie. 324 413 aidants ont ainsi été soutenus, entre 2020 et 2022, grâce à la mobilisation de près de 12,9 M€ par les CFPPA sur les concours attribués par la CNSA

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